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DBS改善柏金森氏症‧思路清晰自撰手术经历

发布日期: 2020-06-06

DBS改善柏金森氏症‧思路清晰自撰手术经历(吉隆坡)前教育部数学局主任于16年前在一项竞技游戏中不慎摔倒,自此引发一系列的肢体障碍问题,如脸部表情生硬、手不自然摆动等。开始时,他以为是骨炎服用止痛药,结果病情愈加严重。后来,他找上脑神经专科医生,才确诊患上柏金森氏症(Parkinson's Disease,PD)。他一直以药物控制病情,但是10年后身体出现耐药性,药效只能持续1小时,结果每次都要提高用药量,身体因而出现许多不良反应。后来,他接受脑部深层刺激手术(DBS),病情获得改善,药量也减少了三分之二。为了让更多人了解脑部深层刺激手术,他用了1个月撰写这经历,还将英文原着译成中文,希望让人了解,柏金森氏症病患者的思路甚至比常人还清晰!一踏进马来西亚柏金森氏症协会(MPDA)位于旧巴生路的会所,就看到副主席西华(Siva)先生迎面而来,引领记者到其中一间较大的房门外,房内传出朗朗歌声。推开门,原来是一群会员在练习发音技巧,这对患上柏金森氏症的人士来说,是非常重要的。西华说,很多人患病后开始面对发音困难而口齿不清,这个课程有助他们重新“开声”,掌握发音技巧。在一群会员中,有一位戴眼镜的华裔老伯,在太太的陪同下,把一叠打满中文字的A4纸递上来。仔细一看,原来是脑部深层刺激手术的个人笔录。眼前的老伯,就是此文的作者,他叫徐柳常,今年66岁,来自雪州格拉那再也,是上一届的MPDA主席。5年后药效减退徐柳常娓娓道出他患病的过程。他犹记得,1992年公司在外主办了一项研讨会。研讨会还未开始时,大家被安排参与竞技游戏,以鬆弛心情。“那时刚下过雨,路上有点滑,我一后退就跌倒了。眼镜不只跌破了,连左肩都痛到连止痛药也无效。那次过后,我就常常觉得自己的肢体动作不太灵活,平衡能力也欠佳。”他说,每次左肩发出阵痛时,他都找普通医生看诊,直至有一天,他痛得无法承受,心觉不妙,便到吉隆坡中央医院进行检测。医生凭着他缓慢的动作及一系列的医药评估,诊断出他患上柏金森氏症。“我当时不甘心,再去寻求第二意见,但是找了好几间都是同样的结论,我只好接受药物治疗。开始时,我每天服用3粒125毫克的药物,前5年还不错,但是后来药效开始减退。”拿出公积金医病为了控制病情,徐柳常只好不断增加药剂量,最后变成一天要吃6粒药。但是,药有副作用,他就此频频颤抖、便秘、失眠及发恶梦。当时,他知道有一种脑部深层刺激手术可以改善柏金森氏症,只有马大医药中心及某间私人医院有引进这项技术。他说,在私人医院,这项手术费用为15万令吉,而马大则是8万5000令吉。身为退休公务员的他,原本已在马大排期动手术,但是因为大排长龙,加上他的病情每况愈下,他决定拿出公积金,于2005年在本地私人医院接受脑部深层刺激手术。我的日记:脑部深层刺激手术,这个日期对我来说是个难忘的日子。我有了一张由Medtronic公司发出的身分证,证明我体内植有刺激器、硬体号码、手术日期、外科医生姓名、电话号码等。我必须时时刻刻把这张身分证带在身边。除了家人外,只有少数人知道我即将进行DBS的时间及地点。不过,我知道消息很快就会传开,而引起大家的关注及猜测。早晨6点45分,护士们把我推进手术预备室后,脑神经外科医生李富强及其他手术团员已在等候。他们很快地将立体定位架子套在我的头上,在注射了局部麻醉药后(打麻醉药时有点痛),便将它锁紧。李医生在进行每个步骤前, 都会清楚地通知我。他们替我做了头部电脑断层(CT)扫描后,便替我剃头、打麻醉剂、在头颅上钻洞……其他详情,我已记不起来了。当我被唤醒时已是晚上时分, 手术终于完成。我被推进加护病房,这时有好些人来探视和慰问我,包括我的家人、刘丽香(现为MPDA主席)、Medtronic代表等。后来妻子说,他们在早上9点将我推进手术室。手术时,我是清醒的,并和医生充分合作,但是过程我已毫无印象。我只记得有一人大声唸出连串的数字如零四、零三等等,另一人“敲打”一番后,再唸出新的数目,我想他们在调整电击的位置吧!脑神经内科医生李满娟也在事后告诉我,这次手术是历来最好的一次。她说,手术半途时,我曾醒过来,还问她现在是什幺时候。那时大约是下午4点,医生们才做了半边的脑部植入手术。李医生还问我及其他队员:“我们继续还是改天才做?”我马上答:“继续!”其他人也毫无异议,并由徐志彬医生操刀完成另一边的植入手术。在住院的头几个晚上,我仍然受到麻醉剂的影响,我以乎有梦游而跌倒的现象,有时对週遭感到困惑。妻子说,我在说梦话,而医生指这是常见的现象,许多接受全身麻醉的病人,在术后数天甚至数週仍然会受到麻醉剂的影响,他们会分不清真相和幻觉,不过这种情况会慢慢消失。为了防止我半夜起来走动,妻子要求护士用床单横绑病床两端。如果我起身下床,就须叫护士鬆绑。李富强及李满娟医生每天来巡视,他们对我的复原进度非常满意。每天,他们都会问我一些问题,并乐于回答我的疑问,而且常常鼓励我。( 由于版位有限, 只取部分内容。)做MPDA义工助更多病患妻展现大爱精神所谓夫唱妇随,自徐柳常患上柏金森氏症后,爱妻陈柳君(63岁)也积极参与柏金森氏症协会活动,还于3年前开始担任MPDA的声音导师,教导病患如何重新发音,并通过一些小动作来活化脸部表情。这个从小爱( 丈夫) 再转至大爱(柏金森氏症病患)的精神,是值得众人仿效的。陈柳君说,当初丈夫被诊断出柏金森氏症时,她对这方面的知识非常缺乏。于是她不断阅读柏金森氏症书籍及资料,才知道这是一种渐进式(progressive)的疾病。“除了药物,其实脑部深层刺激手术也可以治疗柏金森氏症。不过,这手术当年未引进大马,而最邻近的国家只有新加坡提供这手术。”她说,本来她打算陪丈夫到新加坡求医,还在新加坡开了一个银行户头。后来,本地引进了这手术,丈夫便取消了出国求医的念头,而留下来接受手术。陈柳君的生活相当忙碌,除了照顾丈夫及到中心做义工,她还教补习、编教科书,所以每一年的最后两个月,她一定会出国一週至10天,让自己好好充电。这个旅途并没有丈夫参与,她只想一个人独享时光,让繁杂的思绪沉澱下来。问她不怕别人说她自私?她摇摇头:“我只想为我的疲累找一个出口,如果我累垮了,还不是苦了整头家?”所以,每一年她仍去旅行。你知道吗?脑部深层刺激手术脑部深层刺激手术是指在人体植入一种神经刺激器(植入式脉冲产生器),它类似心脏起搏器,体积大约和计秒表一样,能向脑部的目标区域传送刺激电波,以控制不寻常的手足震颤动作。被标靶的部位通常落在丘脑及丘脑内核。‧2008.08.16